Oi Bunitas,
O assunto hoje, não tem nada haver com moda e maquiagem.
Vai muito além das lindas fotos e tutoriais.
Vim trazer uma entrevista que minha Mãe fez para o Fundo Nacional de Desenvolvimento de Educação - FNDE.
Em que conta um pouco da historia de vida da nossa família, e a dura batalha do meu irmão de tentar sobreviver com uma doença sem cura para os médicos, mais não Impossível ao Senhor.
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IRMÃO SAMUEL e MÃE MIRIAN
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Vamos a Entrevista, é um pouco grande, mais Vale a pena ler essa História de Superação.
Sex, 21 de Fevereiro de 2014
“Enquanto meu filho tiver vida, vou lutar contra essa doença”
Persistir e nunca desistir. Esse é o lema de vida de Miriam Ramalho,
uma mãe que há 19 anos enfrenta uma batalha contra a doença do filho, a
anemia falciforme. Exemplo de coragem e disposição, a secretária da
Coordenação do Dinheiro Direto na Escola conta como é a rotina entre
idas e vindas a hospitais e pede que os colegas de trabalho ajudem o seu
filho doando sangue na Hemoclínica, na 716 Sul.
Nome: Miriam Ramalho Ferreira da Silva
Profissão: Secretária
Setor onde trabalha: Coordenação do Dinheiro Direto na Escola - CODDE
Estado onde nasceu: Minas Gerais
O que mais aprecia nas pessoas: O caráter
Algo que não fez e pretende fazer: Me formar em veterinária
Alguém que admira: Meu filho Samuel
Fale um pouco sobre a sua rotina. Há quanto tempo você trabalha no FNDE e quais são suas atividades aqui?
Trabalho aqui há 11 anos como secretária da Coordenação do Dinheiro
Direto na Escola. Praticamente eu conheço o órgão todo, e o
relacionamento com os colegas é ótimo. Sou dona de casa também (risos).
Lá em casa sou eu quem lava, passa, cozinha.
Como é o dia a dia com sua família?
A rotina é tranquila. Tenho o meu filho Samuel, minha filha Micheline
e meu esposo, que se chama Lourival. Saio daqui, vou pra casa cuidar
das coisas e no final de semana a gente geralmente reúne toda a família,
faz churrasco. Apesar da doença do Samuel, ele leva uma vida normal.
Você olha pra ele e não acredita que é um menino que passa por tantos
problemas. Eu acredito que isso vem muito dele mesmo. Nós somos exemplo
de pessoas que vivem em hospital. Vimos crianças, que cresceram com o
mesmo problema que ele, falecerem, outras estão em cadeiras de rodas.
Graças a Deus o meu filho está caminhando, tá ouvindo, falando,
estudando e tentando viver normalmente. Todos da família sentem muito,
quem pode ajudar doa sangue pra ele, porque todos já sabem que sem as
transfusões ele não sobrevive. Apesar disso, a gente tenta caminhar e
continuar as rotinas de tratamento.
Você descobriu que seu filho tinha anemia falciforme logo após o nascimento?
Eu tive uma primeira filha que teve um problema parecido com o do
Samuel. Ela faleceu quando ia completar cinco meses. Até então, ela não
tinha nada, mas um dia amanheceu sem querer mamar e muito pálida. Aí eu
fui com ela para o pronto-socorro e os médicos tentavam colher o sangue,
mas não conseguiam. Ela não tinha sangue. Antes das 11 horas da manhã
ela já estava morta. Depois disso, eles fizeram uma autópsia e o médico
do IML me falou que eu e meu marido não podíamos ter filhos. Descobri
que minha filha tinha uma anemia que não tinha cura e não havia dado
tempo dos médicos descobrirem. Devido a isso ela pegou uma pneumonia
muito forte e não deu tempo de manifestar. Na época nós tínhamos ótimos
planos de saúde e eu era bem novinha, só tinha 16 anos, aí fomos fazer
tratamento. Todos os médicos falavam que a gente não tinha nada. Aí veio
a segunda filha e foi tudo normal. Depois eu resolvi ter outro para
poder parar com a carreira de mãe. Quando o Samuel nasceu foi a mesma
coisa que a Jaqueline, a primeira menina. Era muito pálido, com uma
icterícia que não passava, eu ia aos médicos e eles não conseguiam
descobrir o que era. Até que eu insisti com uma doutora, que fez alguns
exames em mim e no meu esposo, e me explicou que a cada cinco filhos que
eu tivesse, um poderia vir saudável e os outros teriam muitas chances
de vir com anemia falciforme. Eu não sabia disso, se eu soubesse poderia
até ter evitado. Mas é claro que ele é muito bem-vindo (risos). Eu
queria muito ter um filho, mas não sabia da realidade. Quando ele ia
completar cinco meses teve a mesma crise que a primeira menina. Aí como
nós já sabíamos, corremos para o hospital de base, aí lá é que os
médicos foram me explicar a verdade, que ele tinha anemia falciforme,
que teria que entrar em tratamento. Ele ficou internado mais de 15 dias,
precisou de sangue, plaquetas, e eu achei que a partir dali ele iria
tomar remédios e ficar curado. Os médicos nunca falam o que vai
acontecer de fato, porque em cada criança é diferente.
Como essa doença atinge o organismo do Samuel? Quais os cuidados que precisam ser tomados?
No Samuel, vieram todas as surpresas. Dava sequestro, o sangue ia
todo para o baço, o baço não distribuía para o corpo, aí tinha que
internar. O AVC veio em 2006, ele tinha uns 12 anos. Na época, ele já
fazia transfusão devido ao sequestro do sangue, mas aí eles operaram o
baço dele. Ele tinha muita crise de dor, fora a crise álgica, que é a
crise da anemia falciforme. Ela é terrível, nem a morfina faz passar a
dor, os ossos do corpo todo doem. Uma médica chegou a me dizer que,
segundo uma pesquisa, a terceira dor que mais mata é a da anemia
falciforme. Para controlar a crise, os médicos fazem a
Exsanguíneo-Transfusão, tiram o sangue dele para colocarem um novo. Fora
isso, vem infecção, porque as defesas diminuem. É infecção de garganta,
urina. Em 2012, ele teve que ficar internado no Hospital de Taguatinga
com uma infecção de urina, depois veio uma pneumonia e ele ainda teve
que fazer uma cirurgia de emergência de apendicite. Imagina o menino
cheio de infecção. Eu pensei que meu filho ia morrer. Mas, graças a
Deus, o médico me explicou que era preciso fazer a cirurgia. Eles
correram e deu tudo certo.
De medicação diária, ele toma o Exjade, por causa da hemossiderose,
que é uma taxa de ferritina muito alta. Esse remédio serve para baixar
essa quantidade alta de ferro que ele tem no organismo. Ele tem ferro
demais da conta. Ele faz a exsanguíneo, mas aí vem um sangue novinho
cheio de ferro e por isso ele não pode parar de tomar o remédio. Agora
os médicos entraram com uma nova medicação que é o Hidroxiureia. É um
remédio pra câncer, mas eles descobriram que na anemia falciforme ele
ajuda muito a elevar uma hemoglobina necessária. Esses remédios são
caríssimos, eu pego na farmácia de alto custo. Tem todo um processo, a
médica precisa fazer uma solicitação, mas eu pego normalmente. Quando
falta, eu fico louca, dou um jeito e consigo.
Com que frequência ele precisa fazer a transfusão?
Antes ele precisava da transfusão a cada mês, mas depois dessa crise
de 2012 ele precisa fazer a cada 15 dias. Isso tudo é para tentar baixar
a hemoglobina S, que, de acordo com o último exame eletroforese de
hemoglobina, estava muito alta, acima da hemoglobina boa. É tudo para
evitar um novo AVC. A última crise que ele teve foi há três semanas,
porque ele não fez transfusão de sangue, não achou doador. Aí começou a
dor nas pernas, nas costas, fomos para o hospital e a doutora falou que
ele estava com crise álgica. Só conseguimos a transfusão na
quarta-feira, dia 12. Até então, ele não estava nem andando direito.
Agora ele está zerado. A próxima transfusão está marcada para o dia 26
de fevereiro.
No Brasil, estima-se que cerca de 30 mil pessoas tenham a
doença, mas muitas desconhecem os sintomas e o tratamento. Você acha que
deveriam ser feitas mais campanhas de esclarecimento a respeito da
doença?
Por exemplo, você vai casar, aí faz exames pré-nupciais pra ver se é
saudável, se tá tudo bem. Os médicos pedem um hemograma completo, mas lá
não tem eletroforese de hemoglobina, não existe esse pedido. O médico
só vai pedir se suspeitar de uma anemia falciforme na família. Eu acho
que tinha que ter esse exame no hemograma completo, porque na hora que
você colhe aquele sanguinho, você vai ver se tem traços falciformes, que
é o meu caso e do meu marido. A gente não é doente, mas temos os
traços. Quando juntam os dois vem o anêmico falciforme. Eu posso te
dizer que não teve um dia que eu não tenha ido ao hospital da criança e
tenha encontrado mães com bebezinhos recém-nascidos no colo com a
anemia. Eu perguntava o que a criança tinha e as mães diziam que no
teste do pezinho havia acusado a doença. Chegava a me doer o coração.
Não existe essa divulgação. Alguém tinha que fazer alguma coisa, tinha
que informar para a mulher evitar, se prevenir. O teste do pezinho até
acusa, mas, na época que meu filho nasceu, nem isso tinha. Existia o
teste, mas não acusava a doença.
Eu percebo que as autoridades têm olhos mais para doenças como a
leucemia. Só de Exjade o meu filho gasta cerca de R$ 6.600 por mês. Cada
caixa custa R$ 3.300 e ele toma duas por mês. Hidroxiureia ele pega uma
caixa só que custa R$1.200. Faz as contas. Se eles investissem no
transplante de medula para anemia falciforme olha o tanto de dinheiro
que o governo iria economizar. Seria mais sábio e, além disso, os
hospitais não iriam estar tão cheios. Aqui em Brasília eu vejo gente de
tudo quanto é lugar do Brasil que vem se tratar de anemia falciforme.
Os médicos já falaram sobre a possibilidade de melhora ou da diminuição das transfusões?
Os médicos dizem que não tem como aqui no Brasil. Só mesmo se
conseguisse um transplante de medula, mas teria que ser de um doador
compatível, tipo um irmão. E ele não tem. Dizem que na França existe uma
forma de transplante que poderia curá-lo. Até eu ou o pai dele
poderíamos doar. Mas eu não tenho dinheiro pra isso. É o meu sonho
tentar. Aqui no Brasil, os médicos acreditam que o transplante que é
feito nas crianças com leucemia poderia curar a anemia falciforme, mas,
infelizmente, a lei não permite. Essa doença ainda não é assistida pelo
SUS na gravidade que deveria. A lei entende que a anemia falciforme tem
tratamento. Realmente tem. Eu conheço pessoas que são portadoras e que
não tomam sangue, só tomam medicação, vão ao hospital e vivem
normalmente. Agora, têm uns casos graves, como o do meu filho, que eu
acho que deveriam ser exceção. Antigamente, os médicos falavam que se
ele conseguisse passar dos sete anos iria dar uma melhorada. Realmente,
depois de não sei quantas cirurgias, ele melhorou. Mas aí veio o AVC.
Cada hora é uma incógnita, a gente nunca sabe o que vai acontecer. No
dia da transfusão, ele fica pálido, fraco, e de repente a gente recebe
uma ligação dizendo pra não ir porque não tem sangue pra ele. Aí bate
aquele desânimo. Eu soube que em Curitiba os médicos estão correndo
atrás de uma lei que os autorize a fazer o transplante nesses casos. Se
os próprios médicos da hematologia querem isso, porque não autorizam? Eu
acredito que é porque muitos laboratórios vão parar de vender Exjade,
vender Hidroxiureia, não vão lucrar. A minha forma de pensar é essa.
Além de ter de passar boa parte do seu tempo em hospitais, o que mais mudou na sua vida depois do nascimento do Samuel?
Na época em que o Samuel nasceu, eu tive que largar meu emprego para
ficar cuidando dele. Fiquei praticamente sem trabalhar durante seis
anos, quase morando no Hospital de Base. E a minha filha ficava jogada
na casa dos outros, meu marido era muito alcoólatra. Eu nem sabia como
lidar com aquela situação. E parece que aquilo, beber muito, sair muito,
o ajudava a fugir um pouco da realidade. Eu não dava atenção pra minha
filha. Chegava em casa toda feliz porque o Samuel tinha recebido alta,
mas passavam uns 15 dias e eu tinha que internar de novo. Sempre foi
assim. É Deus quem me dá forças. Quando eu via outras crianças morrendo
com essa doença, eu falava que meu filho não ia morrer. E ele tá aí. Tá
andando, falando, estudando, tá vivendo. Ele já passou por 12 cirurgias,
não é brincadeira. Essa doença é uma maldição. Não é de Deus e eu não
aceito. Enquanto meu filho tiver vida e fôlego eu vou lutar contra ela.
Eu queria que o Samuel saísse dessa dependência do sangue.
Como seu filho encara esse problema? Isso afeta o relacionamento com outros jovens de sua idade?
Meu filho está com 19 anos. Há 19 anos ele não sabe o que é viver sem
ir a um hospital. Ele é cliente do Hospital de Base, HUV, HRT (risos).
Até os 18 anos ele se tratou no Hospital da Criança, agora ele está se
tratando num hospital de adulto. Adulto entre aspas, né? Porque ele se
acha adulto, mas parece que ainda não se desenvolveu. Na anemia
falciforme é assim, o desenvolvimento é mais demorado. O corpo, peso,
altura, tudo nele é menor. Ele é magrinho, agora é que tá nascendo pelo
no corpo. Ele tem vergonha, quando vai para uma entrevista de estágio
fica sem coragem de conversar. Ele conta que quando diz que às vezes
precisará de um atestado médico, as pessoas já falam: “Ué, mas você já
está doente antes de começar a trabalhar?”. Muitas não entendem, por
isso não abrem espaço. Aí ele já chega dizendo: “Mãe, eu não vou. As
pessoas não aceitam atestado, então eu não vou”. Eu vejo que meu filho é
triste por causa disso. Ele tem uma espécie de revolta. Antes ele
acreditava muito em Deus, mas agora já diz que está chegando à conclusão
de que Deus não existe, porque se ele existisse não deixava isso
acontecer. Lá no hospital HRT, em 2012, depois de uma cirurgia, ele foi
para um quarto para se recuperar e ficou ao lado de um rapaz bandido,
que tinha matado três pessoas e havia levado seis tiros. Esse rapaz
estava com muita raiva falando com a mãe e com um oficial de justiça que
ia lá todo dia, chorando porque queria ir embora para matar o cara que
deu os tiros nele. Enquanto isso meu filho chorava porque estava
perdendo as matérias e tinha prova na faculdade. Aí o Samuel dizia:
“Mãe, como Deus existe nessa história? O cara é saudável, já matou
gente, ele tá aqui porque procurou e eu não quero estar aqui”.
Como os colegas daqui podem ajudar o Samuel?
Através de doação de sangue. Eles podem ir à Hemoclínica, na 716 Sul,
e dar o nome dele, que é Samuel Ramalho da Silva. Só de dar o nome dele
já é uma ajuda e tanto, porque se não der, eles não sabem que é o
Samuel que está enviando. E nós precisamos fazer um pagamento de
doadores. Hoje eu estou devendo sete bolsas de sangue, cinco que ele já
tomou até a última transfusão e duas já para o dia 26. Por quinzena ele
utiliza em média duas bolsas. Então eu sempre tenho que providenciar
dois doadores. Todo mundo pode ajudar, independentemente do tipo
sanguíneo. Ele é fenótipo agora. Na verdade, ele é O+, mas devido a
muitas transfusões, passou a ser sangue fenotipado. Pelo que a médica me
explicou, a cadeia genética do doador tem que combinar com a do Samuel.
Então, qualquer sangue serve, independente do tipo. Tem gente aqui que
já conhece a história. Tem um vigilante que doa, pessoas aqui do setor
que também vão. É constrangedor, às vezes, ter que pedir. As pessoas vêm
me falar que doaram, eu fico muito feliz e agradecida. Hoje mesmo foram
duas pessoas daqui, a Edna e a irmã dela. Graças Deus! Só que daqui a
duas semanas eu preciso de novo, aí fico meio sem jeito pra pedir mais
uma vez. Além disso, as mesmas pessoas não podem doar todo mês. Homem é
de dois em dois meses, e mulher, de três em três.
Que mensagem que você gostaria de deixar para os familiares
de portadores de doenças graves e para os colegas que vão ler a sua
entrevista?
A mensagem é que nós devemos insistir, persistir e não desistir,
porque tudo é possível. A partir do momento em que não der mais, você
sabe que fez a sua parte, Deus te conforta. Quando você insiste, parece
que as coisas se resolvem mais. No caso do meu filho, eu já ouvi várias
vezes dos médicos que não tinha mais jeito, e eu dizia que não, que
tinha que ter jeito, que meu filho tinha que melhorar. E ele melhorava.
Eu acho que a gente tem uma força, um poder que não dá nem pra explicar,
mas que funciona na hora em que a gente busca. A gente não desiste,
termina uma luta. Eu acho que se um dia meu filho chegar a falecer é
porque chegou a hora. Até lá eu vou lutar e nunca vou aceitar.
É isso, a única coisa que peço, é doação de Sangue, independente do lugar aonde moram, pois podem salvar muitas vidas.
Valorizem acima de Tudo a Família, Saúde e a Deus.
Se pertencemos a uma família não é por acaso. Logo, valorize o ambiente
onde nasceu, onde convive, onde recebe a solidariedade e o amor
incondicional.
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Mãe Mirian, Pai Lourival e Irmão Samuel
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Esposo Junior
Xero fiquem com DEUS.
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